Twoja następna myśl po tym jak się dowiedziałeś(aś), że Twoje dziecko ma cukrzycę? “Mogę mu pomóc, jest przecież insulina. Będę ją podawać, nauczę się tego wszystkiego. Jest dobrze, damy radę.” Potem powoli dociera do Ciebie, że nie możesz być przy nim cały czas…. Na przykład w szkole.
No właśnie – SZKOŁA.
Na szczęście nie jest aż tak źle jak się na początku każdemu wydaje. My również byliśmy mocno przestraszeni ale wkrótce okazało się, że niepotrzebnie – trzeba tylko dobrze porozumieć się ze szkołą. Pierwsze osoby, które powinniście odwiedzić to wychowawca i dyrektor szkoły i tutaj ważna uwaga: paragrafy paragrafami ale w sumie najważniejsze okazuje się nastawienie do problemu. To prawda, że szkoła ma obowiązek zapewnić dzieciom zdolnym do nauki odpowiednie warunki, a Twoje dziecko jest jak najbardziej do niej zdolne. Warto tutaj znać komunikat Ministerstwa Edukacji Narodowej dotyczący nauki dzieci z chorobami przewlekłymi. Pomocne będzie również stanowisko Ministerstwa Zdrowia dotyczące możliwości podawania leków w szkole. Zgodnie z nimi dyrekcja powinna zapewnić warunki do nauki waszemu dziecku i zapewnić nauczycielom i personelowi szkolnemu szkolenie – zwykle będzie to w oddziale Endokrynologii Dziecięcej (to bardzo ważne, dzięki temu nauczyciele będą się mniej bać). Z innych formalnych spraw – koniecznie będzie wasze pisemne zlecenie w którym wyrazicie zgodę na podawanie insuliny przez personel szkoły. Przede wszystkim jednak trzeba pokazać szkole, że się angażujemy. Ważne jest aby nauczyciele mieli pewność waszego wsparcia. My jeździliśmy do szkoły codziennie na zmianę przez dwa miesiące od momentu wyjścia ze szpitala, i stopniowo przenosiliśmy obowiązki na szkołę, w końcowej fazie jedynie asystując przy podawaniu insuliny. Zuzia ma własny telefon, nauczyciele mogą zadzwonić do nas w każdej chwili i uzgodnić szczegóły terapii. Dla personelu szkolnego ważna jest świadomość faktu, że za terapię odpowiadają tak czy inaczej rodzice, którzy jedynie delegują na nich podawanie leków dziecku. Nauczyciele nie ponoszą więc bezpośredniej odpowiedzialności za skutki terapii.
Szukajcie w szkole “dobrych duchów”, opanowanych i nastawionych na działanie. Każdy z nich może wam pomóc w zorganizowaniu nauki. Dużo zależy od waszego nastawienia. Dla nas nieocenioną pomocą jest wychowawczyni i Kierownik świetlicy szkolnej Pan Marek. Absolutnie nie ukrywajcie cukrzycy – to najgorsze rozwiązanie. Zadbajcie aby wszyscy nauczyciele i personel szkolny mieli wiedzę na ten temat. My zrobiliśmy to tak:
Przygotowaliśmy specjalną kartę informacyjną zawierającą wszystkie najważniejsze informacje. Można ją pobrać po kliknięciu na obrazek i oczywiście dostosować i rozbudować zależnie od potrzeb.
Ponadto, w pokoju nauczycielskim zawiesiliśmy taki plakat:
Można również skorzystać z całkiem niezłej broszury wydanej przez Ministerstwo Edukacji Narodowej:
Terapia pompą insulinową
Starajcie się aby wasze dziecko przeszło na terapię pompą insulinową tak szybko jak to możliwe. Jeśli w waszym oddziale NFZ nie ma już dostępnych pomp (a tak było w naszym przypadku) to szukajcie możliwości w innych oddziałach – tutaj może pomóc jedynie dobra wola i ludzkie podejście lekarzy bo procedury zawodzą. Nam się udało . Dla dzieci, zwłaszcza w wieku szkolnym, terapia pompą to jedyne rozsądne rozwiązanie. Jest o niebo prostsza do prowadzenia w warunkach szkolnych, nie wspominając o zmniejszeniu liczby wkłuć. Musicie oczywiście obowiązkowo przejść przez etap penów ale skrócie go do niezbędnego minimum.
Zaangażujcie też swoje dziecko w terapię tak szybko jak będzie na to gotowe (na początek samodzielny pomiar cukru). Dzięki temu dziecko będzie w stanie samo korygować błędy nie tylko swoje ale również dorosłych. TAK TO MOŻLIWE. Nasza Zuzka śledzi bardzo uważnie każdy krok i sprawdza czy wszystko idzie zgodnie z planem, a najczęściej sama obsługuje pompę (cały czas pod nadzorem osoby dorosłej).
Niestety nie wszystkie te porady będą zawsze się sprawdzą, bo prawda jest taka, że również sporo zależy od samej szkoły. Dla niej taka sytuacja to również test. Jeśli po kliku miesiącach ocenicie, że ta do której chodzi wasze dziecko nie potrafi stworzyć mu dobrych warunków do nauki, to poszukajcie nowej, jeśli tylko macie taką możliwość. Nasza, czyli Szkoła Podstawowa nr 15 im. Jadwigi Śląskiej we Wrocławiu przy ul. Solskiego ten test zaliczyła .
Marianna
Marcel choruje od końca września, i wtedy też zaczął edukację szkolną.
Wyszedł ze szpitala z pompą więc nie było problemu z podawaniem insuliny penem. Radzi sobie świetnie. Po dwóch tygodniach asystowania mu w przerwach między lekcjami podjął decyzję, że nie musimy już przyjeżdżać 🙂
Mierzy sobie sam cukier, jest z nami w kontakcie tel przy ustalaniu dawek. Do 16.00 jest w szkole.
Jestem z niego dumna. Jako uczeń pierwszej klasy jest bardzo odpowiedzialny i rozsądny.
Bożena Garbińska
To faktycznie jest bardzo, naprawdę BARDZO dzielny. My jeździliśmy przez miesiąc, potem nadzór przy pomiarze przejęli nauczyciele w szkole. A jak sobie Państwo radzicie z posiłkami w szkole?
Marianna
Codziennie wieczorem przygotowuje Marcelowi posiłki na cały pobyt w szkole tzn. schemat jest taki, że je o godzinach 10.00 – 12.30 – 14.30.
Ma 3 pudełeczka a w nich każda kanpka bądź owoc jest przeliczona na 1 WW i sam ustala co chce zjeść o danej godzinie. Wie,że po zmierzeniu glikemii telefonuje bądź smsuje do jednego z rodziców i wówczas ustalamy bolus, który ma podać.
często pije też mleko, które szkola otrzymuje w programie “mleko z klasą”, które jest na 1 WW bądź pije actimel.
Póki co ma dyskretny alarm w telefonie przypomina mu o posiłku i nie było do tej pory przypadku, żeby którykolwiek pominął.
Agnieszka
Mój synek – prawie ośmiolatek choruje już drugi rok. Wychodziliśmy ze szpitala kilka dni przed rozpoczęciem nauki w szkole podstawowej. początki nie były proste, szczególnie przy wyliczaniu wymienników. Miałam bardzo wiele obaw czy i jak podołamy, pracuję zawodowo, mąż również, nie bardzo wiedziałam czy pracować nadal czy zrezygnować z pracy by być przy synku. To pewnie przez to , że nie chciałam aby choroba go w jakikolwiek sposób wyróżniała czy ograniczała zdecydowałam (i on też bardzo tego chciał ) że nie będę asystowała mu w szkole, że wrócę do pracy i zrobię wszystko by mu pomóc i ułatwić poprzez pomoc innym osób start w szkole. Dużo pomocy i wsparcia otrzymaliśmy od wychowawcy i innych nauczycieli, syn stołuje się w szkole i gdyby nie pomoc pani dietetyk szkolnej pewnie nie było by to wykonalne. Dostajemy jadłospis emailem, ustalamy wspólnie porcje, panie je wyważają a ja w domu każdego dnia przeliczam, wpisuję w zeszyt i synek samodzielnie podaje sobie insulinę.
Całkowicie przypadkiem trafiłam na Państwa, już od dawna szukałam miejsc w internecie gdzie wypowiadają się rodzice “słodkich” dzieciaczków. Jestem pod wrażeniem Państwa bloga, super przepisy kulinarne, bardzo smaczne i delikatne. Czekan na więcej, więcej, więcej.
Bożena Garbińska
Miałam napisać, że się cieszę, że tu Pani trafiła, ale tak naprawdę to bardzo wzruszył mnie Pani komentarz. Wiek podobny, czas zachorowania podobny (u nas diagnoza była 5 września), Zuzia też je posiłki w szkole. Wtedy też miała iść do pierwszej klasy szkoły muzycznej i też kierowaliśmy się tym samym co Pani podejściem – żeby jej to nie ograniczało – więc tą naukę rozpoczęła. Szczerze mówiąc każde z tych dzieci jest dzielne – musi sobie poradzić z tym psychicznie, tak do końca to nawet nie wiemy jak to robią, że to robią. Możemy na nie narzekać, że nie odrobiły lekcji a że może czegoś nie sprzątnęły, może były niegrzeczne ale w środku wiemy, że są BARDZO BARDZO dzielne. Ps. nawet jak to piszę to mi łezka leci 🙂